Témoignages sur le dépistage de la trisomie 21

Le site du Comité pour Sauver la Medecine Prénatale regroupe des professionnels de santé se battant pour que le dépistage de la trisomie 21 ne soit plus systématique et se fasse avec une information équilibrée donnée aux femmes, ainsi que pour l'instauration d'un débat national sur l'eugénisme.

Les députés ont souhaité laisser au praticien la responsabilité de la proposition du dépistage, ce qu'ont dénoncé les associations d'usagers, car cela risque à la fois d'entraîner dérives et procès, et va à l'encontre du droit au consentement éclairé du patient.

Malgré tout, on ne peut qu'admettre que ce dépistage généralisé, systématique, de routine, avec des marqueurs non fiables, et très souvent sans information ni éclairée ni équilibrée, pose souci au sein de notre société. La somme des "décisions" individuelles aboutit à un eugénisme généralisé, dénoncé par l'association "Les amis d'Eléonore". Mais au vu des conditions, qui prend réellement la décision ?

C'est vers la page des témoignages collectés par ce comité que je souhaite vous orienter. A leur lecture, on comprend qu'en France, dépister la trisomie 21 pendant la grossesse revient dans l'esprit des praticiens à éliminer les foetus porteurs de cette anomalie. Que rarement, les parents sont informés de ce qui découle de la prise de sang bénigne que le médecin propose aux parents, elle fait partie du package de la surveillance de la grossesse classique...

Or, la prise de sang concernant les marqueurs sériques est un examen dans le même paquage que celui qui détermine une éventuelle contamination à la toxoplasmose. Or la différence entre ces deux examens est fondamentale : dans un cas, on va poursuivre la grossesse, avec une surveillance accrue. Dans l'autre... l'IMG est la seule alternative proposée.

Et que si souvent, les parents ne sont pas accompagnés ni avant le test pour qu'ils puissent choisir de le faire ou non, ils le sont encore moins dans l'attente souvent très angoissante des résultats. Que l'information concernant les risques de l'amniocentèse est souvent passée à la trappe... et que l'IMG est souvent la seule porte de sortie quand le diagnostic est posé. En tant que parent, on est balloté de droite à gauche pour une valse d'examens, les rendez-vous sont pris à peine les résultats connus...


On voit donc comment cet engrenage, cette routine de la part des médecins qui suivent la grossesse : mesure de la clarté nucale/test des marqueurs sériques - amniocentèse - IMG fait que les parents ont rarement leur mot à dire, le temps de la réflexion, et n'ont de la vie d'un enfant ou adulte trisomique qu'une vague idée entretenue par des stéréotypes... on aboutit finalement à un eugénisme de routine, pour un handicap qui n'est pas le plus lourd, et qui a le malheur d'être facilement détectable au caryotype...