Téléthon : Le plus cher cabaret du monde !

Source : Site de Jacques Testard

Jacques Testard, critique de science tel qu'il se définit, nous livre ses réflexions sur le Téléthon. Pour ma part, ayant vu dans les labos de recherche les sous de l'AFM, venant en plus du budget de fonctionnement, servir à financer le repas de noël du labo, je suis revenue de cet appel à la solidarité.
Ce qui me désole le plus, je crois, ce sont ces myopathes que l'on associe à l'évènement. Alors que si on leur expliquait en toute transparence ce à quoi servent les dons, on leur dirait : "Vous êtes ici pour nous aider à ce qu'il ne naisse plus d'enfants comme vous." Beau message, non ?

Mais plutôt que de m'énerver toute seule, je laisse la parole à Jacques Testard, qui dit tout ça bien mieux que moi.

"Comme tous les spectacles de masse, le Téléthon est recopié de la télé américaine. On y voit des vedettes comblées s’apitoyer sur des enfants survivants. Le but est de collecter des sous par millions au nom de l’équation incontournable : argent = recherche = guérison, comme d’autres ont admis que croissance=progrès =bien-être ou encore clonage = immortalité. La magie est renforcée par le sacrifice : il faut courir ou grimper ou nager « contre la maladie ». On dira que c’est plus rationnel que des chrétiens qui se flagellent ou se crucifient ou que des islamistes qui se font exploser, sans même prétendre contribuer au progrès médical. Est-ce certain ?

[...]

On notera qu’après une dizaine d’années d’exhibitions d’enfants en fauteuils, condamnés au pire, le Téléthon a été capable de se lancer dans une présentation de « bébéthons » : les bébéthons sont mignons, plutôt blonds, souriants, ils sont des enfants « normaux » pour lesquels on prévoit un futur normal… Faut bien positiver. Car ces bébéthons sont des enfants nés grâce à vos dons, même ceux des grands-mères révoltées par l’avortement…puisque les progrès du diagnostic génétique ont permis d’identifier les embryons ou fœtus « normaux » conçus par des couples « à risque », et ainsi d’éliminer les autres. On ne sait toujours pas soigner mais on apprend à trier efficacement…avec les sous de ceux qui avaient donner pour guérir.

[...]


Comme s’il s’agissait d’un progrès de l’humanité, désormais on court dans les rues contre la myopathie, on marche avec des banderoles contre le sida, on fera bientôt grève contre la mucoviscidose. Pourtant virus et mauvais gènes demeurent indifférents à ces rites sacrificiels…C’est bien de rationnel dont nous avons besoin !

[...]

Lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, et induisent de telles conséquences pour les patients, les chercheurs et la connaissance, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social qui ne soit pas inféodé à l’organisme de collecte…. Mais surtout, plutôt que d’abandonner les choix médicaux aux avocats les plus actifs d’une cause particulière (qui est presque une idéologie), donnons ces moyens de liberté aux populations complètement informées : A quand une convention de citoyens* sur les grandes orientations de la biomédecine ?"