Dépistage non-invasif de la Trisomie 21

Ci-dessous la lettre que j'ai envoyé au président de la république, concernant les aberrations au niveau du dépistage prénatal de la trisomie 21...

Si vous aussi vous vous sentez concerné, n'hésitez pas à écrire...

http://www.elysee.fr/ecrire/

"Monsieur le Président,

Depuis plusieurs années maintenant je suis avec attention les progrès de la recherche scientifique dans le domaine de la périnatalité. Un de ces progrès, issu de la recherche française, a apporté beaucoup d'espoirs puis a causé ensuite beaucoup de déceptions. Il s'agit du diagnostic prénatal non-invasif, par une simple prise de sang, de la trisomie 21.

Dans mon entourage, j'ai cotoyé de nombreuses femmes ayant subi une amniocentèse suite à une prise de sang montrant un risque que leur bébé soit atteint de cette malformation chromosomique. L'amniocentèse n'est pas un acte anodin, et beaucoup avouent que c'est l'un des actes les plus traumatisant de la grossesse, non seulement par le geste technique qu'elle nécessite, mais aussi par les recommandations anxiogènes faites aux futures mamans après l'examen, et surtout par la longueur de l'attente des résultats (plusieurs semaines). De nombreuses mamans m'ont rapporté leur ambivalence par rapport à l'enfant qu'elle portait pendant ces semaines d'attentes, ne sachant pas si cet enfant serait sain ou si elles auraient à assumer le choix d'une Interruption Médicale de Grossesse. Certaines ont même avoué avoir mis leur bébé "entre parenthèses" pendant ce laps de temps, ne voulant pas s'attacher à un enfant qu'elles risquaient de perdre. A l'heure où de nombreux travaux font état de l'importance du lien mère-enfant avant même la naissance pour le bon développement de ce dernier, on peut s'interroger sur les conséquences d'une telle "parenthèse".

Par ailleurs, parmi les mamans ayant subi l'amniocentèse, j'en connais (trop) qui ont perdu leur bébé à cause de ce geste. Un bébé sain, à chaque fois. Quelle n'est pas la douleur de ces mamans ! Leur sentiment de culpabilité, d'avoir entraîné la mort de leur bébé alors qu'elles ne désiraient que "savoir" ! Parmi ces femmes, j'en connais au moins une qui depuis tente désespérément de retomber enceinte. Cet enfant qu'elle a perdu aurait été le seul qu'elle aurait pu avoir, selon toute vraisemblance.

C'est pour ces femmes, mais aussi pour les médecins qui les suivent, qu'il était important de trouver une solution. Le test ISET mis au point par une équipe de l'INSERM, est cette solution. Malheureusement pour toutes ces femmes qui sont enceintes aujourd'hui, sa commercialisation est bloquée à cause de raisons qui ne sont pas scientifiques mais relèvent plutôt de querelles de clocher (voir le dossier complet du CIANE ici : http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/DossierDiagnosticPrenatal?PHPSESSID=3a47868e541eb40a3caf57390f7bea1c ).

Monsieur le Président, au nom de toutes ces femmes qui ont le droit de bénéficier du meilleur de la technologie pour leur enfant, au nom de tous ces bébés sains qui n'ont pas eu le droit de vivre à cause d'une méthode obsolète, je vous prie d'intervenir entre les différents acteurs et de faire entendre l'intérêt des parents en premier lieu.

Dans l’attente de votre réponse, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président de la République, l’expression de ma plus haute considération.
"